Hay una plataforma para la curación de la ataxia de Friedreich –Genefa, creada en marzo del 2013- con promesas y alientos esperanzadores sin fecha aún, buscando la terapia génica que nos pueda ayudar; hay mucha gente volcada ahí financiando con sus propios medios la investigación científica que estaba estancada por los recortes, como he dicho antes... (...) Algunos miembros de la plataforma son conscientes de que hay que seguir luchando para que la solución nos encuentre en el mejor estado posible, y esa es la idea. La idea que comparto desde hace muchos años mientras aprendo a vivir todos los días.
Es la experiencia con esta enfermedad la que habla, sin duda, porque he visto a demasiada gente esperando, hasta acabar muertos, ‘la pastilla salvadora’.
Desde aquí, desde ahora, quiero decir que donaré el 50% de lo que obtenga con la venta de este libro a la plataforma Genefa.
¡Si es que obtengo algo!
Porque yo también tengo una ataxia de friedreich y deseo más que nadie (o como todos) que se llegue a una pronta solución, y para ello hay que seguir investigando. Pero nos han recortado o anulado el prepuesto para poder salir de la crisis.
¡Manda huevos!
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